Die Informations-Plattform für erbliche Tumorerkrankungen
Das Deutsche Referenz-Netzwerk für erbliche Tumorsyndrome (DRN ETS) hat das vorrangige Ziel, Ärzte und betroffene Familien über alle wichtigen medizinischen und wissenschaftlichen Aspekte familiärer / erblicher Tumorerkrankungen zu informieren. Hierzu finden Sie auf den folgenden Seiten zahlreiche Informationen sowie Links zu nationalen und internationalen Aktivitäten, Institutionen und Experten.
Erbliche Tumorerkrankungen
eine Herausforderung für die Medizin
Personen mit einem erblichen Tumorsyndrom (ETS) haben ein deutlich erhöhtes Risiko, im Laufe des Lebens ein- oder mehrmals an einem gut- oder bösartigen Tumor zu erkranken. Die Betroffenen und ihre Familien benötigen deshalb eine intensivere Betreuung als andere Menschen, insbesondere frühe und engmaschige vorbeugende Maßnahmen. Das rechtzeitige Erkennen und die individualisierte ärztliche Versorgung ist für die betroffenen Familien von größter Bedeutung. Trotzdem werden viele Patienten und Risikopersonen mit einem ETS nicht erkannt und damit nicht oder nur unzureichend behandelt.
Zur professionellen Betreuung von Familien mit ETS sollen deshalb spezialisierte Zentren sowohl in die Diagnostik, als auch in die Behandlung und die Krebsvorsorge eingebunden sein. Hierzu ist in den Zentren eine enge Zusammenarbeit zwischen Humangenetik, Pathologie und verschiedenen klinischen Fächern wie Onkologie, Gastroenterologie und Gynäkologie notwendig.
Im Deutschen Referenz- und Versorgungs-Netzwerk (DRN) für ETS haben sich medizinische Zentren mit einer besonderen Expertise für ETS zusammengeschlossen, um die Erkennung und Behandlung der betroffenen Familien zu verbessern. Die medizinische Betreuung durch multidisziplinäre Teams wendet sich sowohl an bereits erkrankte Patientinnen und Patienten wie auch gesunde Risikopersonen und umfasst die Einordnung bei noch unklarer Diagnose, die genetische Diagnostik sowie die leitliniengerechte Therapie und Durchführung von Vorsorge- bzw. Früherkennungs-Untersuchungen. Daneben könne sich die Betroffenen an wissenschaftlichen Studien beteiligen, um das Wissen über ETS zu verbessern.
Das Informationsportal des DRN ETS richtet sich sowohl an Patientinnen und Patienten und deren Angehörige wie auch an Ärztinnen und Ärzte und umfasst zahlreiche Ansprechpartner und Informationsquellen zum Thema ETS. Bei Fragen können Sie sich auch gerne an eines unserer Zentren wenden.
Standorte des DRN ETS
Das Deutsche Referenz-Netzwerk Erbliche Tumorsyndrome (DRN ETS) ist ein Netzwerk von Zentren, die eine besondere Erfahrung in der Diagnose, Vorbeugung und Behandlung von Familien mit (seltenen) erblichen Tumorerkrankungen haben und in denen Ärztinnen und Ärzte sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler multidisziplinär zusammenarbeiten. Experten-Zentren für die beiden häufigsten erblichen Tumorsyndrome haben sich im Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (DK-FBREK) sowie im Deutschen Konsortium Familiärer Darmkrebs (DKFD) zusammengeschlossen (siehe unter „Netzwerke und Konsortien“).
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