Netzwerke und Konsortien
Das seit 1999 bestehende Netzwerk und langjährig von der Deutschen Krebshilfe e.V. geförderte Verbundprojekt (früher: HNPCC-Konsortium) hat das Ziel, die Versorgung von Patienten und Familien mit familiärem und erblichem Darmkrebs in Deutschland durch eine qualitativ hochwertige multidisziplinäre Patientenbetreuung sowie nationale und internationale Forschungsprojekte zu verbessern. Hierfür stehen als Ansprechpartner zahlreiche klinische Zentren, eine Referenzpathologie und ein Dokumentationszentrum zur Verfügung.
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Es handelt sich um einen seit 1996 bestehenden und langjährig von der Deutschen Krebshilfe e.V. geförderten deutschlandweiten Verbund von universitären Zentren, mit dem Ziel, Patientinnen und Familien mit einer familiären bzw. erblichen Belastung für Brustkrebs und Eierstockkrebs optimal zu betreuen. Hierfür bietet das Konsortium in den spezialisierten Zentren ein umfassendes Versorgungskonzept an. Im Konsortium arbeiten Ärzte und Wissenschaftler bei der Umsetzung der Forschungsergebnisse in die klinische Versorgung eng zusammen und kooperieren auf nationaler und internationaler Ebene. Begleitende Forschungsprojekte werden unter anderem durch die Deutsche Krebshilfe, das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und den Innovationsfonds gefördert.
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Das Europäische Referenznetzwerk für erbliche Tumorerkrankungen (ERN GENTURIS) ist ein seit 2017 bestehender Zusammenschluss zahlreicher Expertenzentren für erbliche Tumorerkrankungen in 23 Ländern. Es entwickelt und etabliert durch die enge Vernetzung der Experten und Einbeziehung von Patientenvertretern auf europäischer Ebene standardisierte Diagnostik-, Behandlungs- und Präventionskonzepte und Leitlinien, stellt Informations- und Lehrmaterialien für Patienten und Ärzte bereit und initiiert multinationale Forschungsprojekte.
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Das Europäisches Referenz-Netzwerk (ERN) für seltene Krebserkrankungen im Erwachsenenalter ist ein seit 2017 bestehender Zusammenschluss zahlreicher Expertenzentren in 26 Ländern, der Patienten und Gesundheitsdienstleister in ganz Europa miteinander verbindet. Ziel ist die Verbesserung der Behandlung von Patienten mit seltenen Krebsarten, die mitunter erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten hat.
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Das Europäische Referenznetzwerk für Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ist ein seit 2017 bestehender Zusammenschluss zahlreicher Expertenzentren in 21 Ländern mit dem Ziel, die Versorgung zu verbessern. Es entwickelt und etabliert durch die enge Vernetzung der Experten und Einbeziehung von Patientenvertretern auf europäischer Ebene standardisierte Diagnostik-, Behandlungs- und Präventionskonzepte und Leitlinien, stellt Informations- und Lehrmaterialien für Patienten und Ärzte bereit und initiiert multinationale Forschungsprojekte.
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Die Gründung des Verein Netzwerk gegen Darmkrebs e.V. mit Sitz in München wurde 2004 von Dr. Christa Maar – Vorstand der Felix Burda Stiftung –, Prof. Dr. Meinhard Classen – ehem. Vorsitzender der IDCA und ehem. Direktor der II. Medizinischen Klinik und der Poliklinik der TU München Klinikum rechts der Isar – sowie Dr. Berndt Birkner – Gastroenterologe und ehem. Vorsitzender der Sektion Gastroenterologie im Berufsverband Deutscher Internisten e.V. – initiiert.
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Bei Ihnen, Ihrem Kind bzw. Ihrer Patientin/Ihrem Patienten wurde ein DNA-Reparaturdefekt festgestellt? Um umfassendere Kenntnisse über diese sogenannten Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) zu erlangen und um Patienten mit diesen Erkrankungen adäquater zu versorgen, wurde das Verbundprojekt „ADDRess“ ins Leben gerufen. Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern. Das Forschungsprojekt ADDRess ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Register und wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.
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